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危害极大、药物难寻、难以根治--透视罕见病的应对之策

2018-01-12 13:41:24 来源:鸡西资讯网 标签:糖尿病 医院 糖尿

危害极大、药物难寻、难以根治--透视罕见病的应对之策

  新华社合肥01月12日电题:危害极大、药物难寻、难以根治--透视罕见病的应对之策新华社记者仇逸、鲍晓菁2017年01月12日是第十个国际罕见病日,目前,江西省公共卫生服务项目记录在册的糖尿病患者有94万人,目前世界上有超过7000种罕见病,它们和ALS有着共同的特征:对人体危害极大,药物难寻,几乎没有有效的根治方法,该省要求,2018年底前,糖尿病患者筛查率要达到95%,并全部建档录入电脑,实现信息共享,确保转诊信息畅通,北京大学第一医院副院长、北京医学会罕见病分会主委丁洁调研发现,目前罕见病患者就医状况令人担忧,突出表现为罕见病医疗保障政策缺失。

  全省开展糖尿病分级诊疗的基层医疗卫生机构(包括乡镇卫生院和社区卫生服务中心)、二级及以上综合医院或专科医院都要报送,瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的孩子,这些“动听”的名字却代表着被罕见病病魔折磨的一个又一个患者,(记者徐雅金)

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